Dialoghi con La Lente – 2° Appuntamento

Secondo appuntamento con la rubrica Dialoghi con La Lente. Uno spazio poter ascoltare interviste e dibattiti, anche con autori di libri. Stavolta si parla di donne impegnate in favore di altre donne, con disabilità. E di poesie, perchè capita che l’impegno sociale si coniuga con la poesia, anche come strumento di divulgazione.

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Siblings, il docufilm sulle storie di fratelli e sorelle speciali dei disabili

“Io per lui ci sarò sempre. E anche lui, nella sua maniera, ci sarà sempre per me”. A parlare è un sibling, ovvero il fratello di una persona disabile. Sono loro che, insieme ai genitori, condividono con il fratello o la sorella disabili il dolore di quella disabilità, e spesso lo fanno in solitudine. Parla di loro, per la prima volta, un docufilm scritto e diretto da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” come lei stessa si definisce, che ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle di disabili di età compresa tra i 5 e i 70 anni. Un racconto familiare sulla disabilità, che porta alla luce i tanti momenti di questi fratelli e sorelle alle prese con il fratello/sorella disabile: dalla difficoltà di non poter parlare ‘normalmente’ con il fratello alla consapevolezza di condividere qualcosa di speciale insieme. Fino a scoprire di non essere i soli a vivere una condizione che spesso diventa alienante.

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Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

È chiamata la malattia invisibile. E, in oltre un anno di pandemia, è già sparita dai programmi sanitari del ministero e soprattutto dall’elenco delle priorità del Piano Vaccinale. Si tratta delle demenze e delle malattie neurodegenerative, tra le quali l’Alzheimer è la più diffusa.

A fronte di tanta indifferenza e invisibilità, i numeri riportati dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità parlano di un morbo sempre più diffuso nella popolazione. I dati più recenti stimano che coinvolga, solo in Italia, oltre un milione di persone “di cui circa 600mila con demenza di Alzheimer”, a cui si aggiungono i circa 3 milioni di familiari e caregivers coinvolti nell’assistenza alla persona malata. Una comunità di pazienti e famiglie chiuse nella solitudine di cui poco si parla, per paura e per mancanza di consapevolezza sulla malattia.

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Campagna vaccinale

Disabilità e genitori caregivers. Il vaccino, o a mamma o a papà

7.708.889 vaccini somministrati in tutta Italia, di cui 2.443.394 hanno ricevuto già la seconda dose. Una campagna vaccinale anti-Covid19 che è andata estendendosi alle persone più a rischio, riscoprendo di recente anche la categoria dei caregivers inseriti tra coloro a cui spetta con urgenza il vaccino, a tutela dei familiari con disabilità gravi o gravissime che non possono vaccinarsi.

Un passo avanti, a cui è seguita una marcia indietro. Continua a leggere

Disabilità e vaccino. I genitori dei bimbi con malattie rare in attesa del vaccino

Sono 4.354.008 le dosi di vaccino somministrate in Italia fino ad oggi. Una campagna di vaccinazione che ha coinvolto il personale sanitario e sociosanitario, fino agli ultraottentenni che entro aprile riceveranno la seconda dose del vaccino.

Precedenza, si è detto, alle categorie più a rischio e fragili, per età e condizioni di salute.

Ma nel Piano di vaccinazione del Governo, tra le categorie di “soggetti estremamente vulnerabili” che nella Regione Lazio già da marzo inizieranno ad essere vaccinati non sono inclusi i familiari conviventi di bambini con gravi o gravissime disabilità che, per la loro particolare fragilità, non possono ricevere il vaccino. Continua a leggere

Scuola, la ripartenza a due velocità e il gap dei disabili

“La scuola è iniziata in condizioni tragiche, molto più dell’anno scorso!”. Stella non nasconde la rabbia nel sintetizzare l’inizio del nuovo anno scolastico, post pandemia. La sua Uma, una bambina con una gravissima disabilità, ha iniziato come altri alunni la scuola elementare a Roma lo scorso 14 settembre. Ma per lei le ore in classe saranno di meno dei suoi compagni. Uma infatti è una bambina non verbale, che per comunicare e apprendere ha bisogno della figura dell’assistente alla comunicazione, che affianca l’insegnante di sostegno. Un’assistenza a  tempo pieno che la Regione Lazio ha ridotto a poche ore settimanali. Continua a leggere

Scuola, una legge inclusiva per gli assistenti alla disabilità – La Lente in pillole [VIDEO]

Si è svolta nella Sala Capranichetta a Roma, a pochi passi da Montecitorio, la presentazione del disegno di legge che punta ad internalizzare gli assistenti all’autonomia e comunicazione nel Miur.
A partecipare al tavolo della conferenza le federazioni e associazioni firmatarie della proposta di legge, che stabilizzerebbe la condizione contrattuale di 54mila lavoratori precari con l’accesso alla professione tramite concorso su base regionale. Continua a leggere

Ruolo degli assistenti educativi a scuola (Foto: web)

Scuola, disabilità e invisibile precariato – Il caso degli AEC, assistenti educativi culturali

Una volta si chiamavano assistenti educativi comunali. Poi diventarono AEC, Assistenti Educativi Culturali, e infine sono stati rinominati OEPA, Operatori Educativi per l’Autonomia. Vent’anni di cambiamenti, soprattutto contrattuali, che hanno impoverito questa categoria di lavoratori il cui ruolo nella scuola è rimasto fondamentale: l’assistenza ai bambini e ragazzi con disabilità, dalla materna alla scuola media.
Una precarietà dovuta soprattutto alla scelta degli enti locali, titolari del servizio in base alla legge 104/92, di esternalizzare questo servizio affidandolo a società cooperative, precarietà che nei mesi della quarantena è esplosa coinvolgendo anche il diritto allo studio dei bambini disabili. Continua a leggere

Le nuove barriere sociali dei disabili al tempo del Coronavirus – #10 Focus emergenza

“Per noi il lockdown non è finito. Se prima ci voleva coraggio ad uscire di casa, adesso bisogna proprio mettersi d’impegno”. E’ questa la fase 2 che stanno vivendo le persone disabili da settimane. Una fase di riaperture, ma anche di mantenimento delle distanze e dei presidi di sicurezza, con mascherine e guanti. Distanziamento sociale che per chi non vede o non sente rappresenta un prolungarsi dell’isolamento, e spesso della solitudine. Continua a leggere

Percorsi di ‘ordinaria follia’

“Grazie per l’attenzione che ci date!”. Erano emozionati e commossi ad ogni intervista gli atleti delle ultime Paralimpiadi di Rio. Dodici giorni di sport, di competizione ma anche di comunicazione sulle condizioni della disabilità, sia con immagini che musica. “Il nostro simbolo è il calabrone – ha spiegato in quei giorni il presidente del Comitato Italiano Paralimpico, Luca Pancalli – Come nella frase di Albert Einstein (“La struttura alare del calabrone, in relazione al suo peso, non è adatta al volo, ma lui non lo sa e vola lo stesso”, ndr), anche i nostri atleti superano i loro ostacoli fisici”.
Quella finestra mediatica, temporanea ma potente nelle sue immagini, ha dimostrato come le barriere architettoniche si possano superare bypassando le barriere mentali. Quelle di una presunta normalità, che di fronte alle differenze diventa silenzio e indifferenza. Continua a leggere