Disabilità, 12 mesi in fiaba

La disabilità diventa una fiaba, almeno per un intero anno.

Anche con un calendario è possibile raccontare la disabilità, e sostenerla. È questa l’idea che ha animato il nuovo progetto del CDMX, Comitato Disabilità del Municipio X di Roma. Un gruppo fondato e costituito da più di 300 famiglie, genitori fratelli sorelle di persone con disabilità fisica, sensoriale, psichica e genetica, che opera sul territorio sud della Capitale da oltre sei anni. Un’associazione no profit nata con l’intento di supportarsi nelle sfide di tutti i giorni, anche quelle meno conosciute, coinvolgendo il territorio municipale, e non solo.

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Disabilità e scuola, risarcimento alla non-inclusione

Storie di inadempienze. Storie di diritti, come quello allo studio, negati di fatto ad alcuni bambini. Storie di disabilità, che ad ogni nuovo inizio di anno scolastico costringono le famiglie a intraprendere battaglie solitarie.

Quella che stavolta vi racconto è una storia in cui, invece, la giustizia finalmente ha dato un po’ di speranza ad una mamma “leonessa” e al suo piccolo Ludovico, un bambino con grave disabilità che necessita di figure assistenziali di supporto in classe.

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Caregivers e il limbo della (dis)continuità assistenziale

Negli ultimi anni si è parlato sempre più di chi sono i caregivers, e anche questo blog si fa puntualmente portavoce delle loro richieste. Sono voci che troppo spesso restano inascoltate, incastrate tra cavilli burocratici e disposizioni inapplicate. Una condizione che dimostra la scarsa vicinanza delle istituzioni alla condizione di un familiare caregiver, fatta di assistenza quotidiana alla persona con disabilità ma anche di difficoltà economiche, essendo costretti a rinunciare al proprio lavoro. Come avviene anche per i genitori di bambini con disabilità grave, o gravissima, che spesso si trovano da soli a dover fronteggiare i costi dell’assistenza e della vita familiare, anche degli altri figli.

È quello che vive sulla propria pelle Stella, una mamma caregiver che assiste la sua bambina Uma con disabilità gravissima, che pur avendo diritto al contributo di continuità assistenziale, recentemente erogato dal Comune di Roma su deliberazione della Giunta regionale del Lazio per sostenere le famiglie nei costi dell’assistenza del familare con disabilità gravissima, non lo ha mai ricevuto.

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Dialoghi con La Lente – 2° Appuntamento

Secondo appuntamento con la rubrica Dialoghi con La Lente. Uno spazio poter ascoltare interviste e dibattiti, anche con autori di libri. Stavolta si parla di donne impegnate in favore di altre donne, con disabilità. E di poesie, perchè capita che l’impegno sociale si coniuga con la poesia, anche come strumento di divulgazione.

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Siblings, il docufilm sulle storie di fratelli e sorelle speciali dei disabili

“Io per lui ci sarò sempre. E anche lui, nella sua maniera, ci sarà sempre per me”. A parlare è un sibling, ovvero il fratello di una persona disabile. Sono loro che, insieme ai genitori, condividono con il fratello o la sorella disabili il dolore di quella disabilità, e spesso lo fanno in solitudine. Parla di loro, per la prima volta, un docufilm scritto e diretto da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” come lei stessa si definisce, che ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle di disabili di età compresa tra i 5 e i 70 anni. Un racconto familiare sulla disabilità, che porta alla luce i tanti momenti di questi fratelli e sorelle alle prese con il fratello/sorella disabile: dalla difficoltà di non poter parlare ‘normalmente’ con il fratello alla consapevolezza di condividere qualcosa di speciale insieme. Fino a scoprire di non essere i soli a vivere una condizione che spesso diventa alienante.

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Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

È chiamata la malattia invisibile. E, in oltre un anno di pandemia, è già sparita dai programmi sanitari del ministero e soprattutto dall’elenco delle priorità del Piano Vaccinale. Si tratta delle demenze e delle malattie neurodegenerative, tra le quali l’Alzheimer è la più diffusa.

A fronte di tanta indifferenza e invisibilità, i numeri riportati dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità parlano di un morbo sempre più diffuso nella popolazione. I dati più recenti stimano che coinvolga, solo in Italia, oltre un milione di persone “di cui circa 600mila con demenza di Alzheimer”, a cui si aggiungono i circa 3 milioni di familiari e caregivers coinvolti nell’assistenza alla persona malata. Una comunità di pazienti e famiglie chiuse nella solitudine di cui poco si parla, per paura e per mancanza di consapevolezza sulla malattia.

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Campagna vaccinale

Disabilità e genitori caregivers. Il vaccino, o a mamma o a papà

7.708.889 vaccini somministrati in tutta Italia, di cui 2.443.394 hanno ricevuto già la seconda dose. Una campagna vaccinale anti-Covid19 che è andata estendendosi alle persone più a rischio, riscoprendo di recente anche la categoria dei caregivers inseriti tra coloro a cui spetta con urgenza il vaccino, a tutela dei familiari con disabilità gravi o gravissime che non possono vaccinarsi.

Un passo avanti, a cui è seguita una marcia indietro. Continua a leggere

Disabilità e vaccino. I genitori dei bimbi con malattie rare in attesa del vaccino

Sono 4.354.008 le dosi di vaccino somministrate in Italia fino ad oggi. Una campagna di vaccinazione che ha coinvolto il personale sanitario e sociosanitario, fino agli ultraottentenni che entro aprile riceveranno la seconda dose del vaccino.

Precedenza, si è detto, alle categorie più a rischio e fragili, per età e condizioni di salute.

Ma nel Piano di vaccinazione del Governo, tra le categorie di “soggetti estremamente vulnerabili” che nella Regione Lazio già da marzo inizieranno ad essere vaccinati non sono inclusi i familiari conviventi di bambini con gravi o gravissime disabilità che, per la loro particolare fragilità, non possono ricevere il vaccino. Continua a leggere

Scuola, la ripartenza a due velocità e il gap dei disabili

“La scuola è iniziata in condizioni tragiche, molto più dell’anno scorso!”. Stella non nasconde la rabbia nel sintetizzare l’inizio del nuovo anno scolastico, post pandemia. La sua Uma, una bambina con una gravissima disabilità, ha iniziato come altri alunni la scuola elementare a Roma lo scorso 14 settembre. Ma per lei le ore in classe saranno di meno dei suoi compagni. Uma infatti è una bambina non verbale, che per comunicare e apprendere ha bisogno della figura dell’assistente alla comunicazione, che affianca l’insegnante di sostegno. Un’assistenza a  tempo pieno che la Regione Lazio ha ridotto a poche ore settimanali. Continua a leggere

Scuola, una legge inclusiva per gli assistenti alla disabilità – La Lente in pillole [VIDEO]

Si è svolta nella Sala Capranichetta a Roma, a pochi passi da Montecitorio, la presentazione del disegno di legge che punta ad internalizzare gli assistenti all’autonomia e comunicazione nel Miur.
A partecipare al tavolo della conferenza le federazioni e associazioni firmatarie della proposta di legge, che stabilizzerebbe la condizione contrattuale di 54mila lavoratori precari con l’accesso alla professione tramite concorso su base regionale. Continua a leggere