Siblings, il docufilm sulle storie di fratelli e sorelle speciali dei disabili

“Io per lui ci sarò sempre. E anche lui, nella sua maniera, ci sarà sempre per me”. A parlare è un sibling, ovvero il fratello di una persona disabile. Sono loro che, insieme ai genitori, condividono con il fratello o la sorella disabili il dolore di quella disabilità, e spesso lo fanno in solitudine. Parla di loro, per la prima volta, un docufilm scritto e diretto da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” come lei stessa si definisce, che ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle di disabili di età compresa tra i 5 e i 70 anni. Un racconto familiare sulla disabilità, che porta alla luce i tanti momenti di questi fratelli e sorelle alle prese con il fratello/sorella disabile: dalla difficoltà di non poter parlare ‘normalmente’ con il fratello alla consapevolezza di condividere qualcosa di speciale insieme. Fino a scoprire di non essere i soli a vivere una condizione che spesso diventa alienante.

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Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

È chiamata la malattia invisibile. E, in oltre un anno di pandemia, è già sparita dai programmi sanitari del ministero e soprattutto dall’elenco delle priorità del Piano Vaccinale. Si tratta delle demenze e delle malattie neurodegenerative, tra le quali l’Alzheimer è la più diffusa.

A fronte di tanta indifferenza e invisibilità, i numeri riportati dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità parlano di un morbo sempre più diffuso nella popolazione. I dati più recenti stimano che coinvolga, solo in Italia, oltre un milione di persone “di cui circa 600mila con demenza di Alzheimer”, a cui si aggiungono i circa 3 milioni di familiari e caregivers coinvolti nell’assistenza alla persona malata. Una comunità di pazienti e famiglie chiuse nella solitudine di cui poco si parla, per paura e per mancanza di consapevolezza sulla malattia.

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Campagna vaccinale

Disabilità e genitori caregivers. Il vaccino, o a mamma o a papà

7.708.889 vaccini somministrati in tutta Italia, di cui 2.443.394 hanno ricevuto già la seconda dose. Una campagna vaccinale anti-Covid19 che è andata estendendosi alle persone più a rischio, riscoprendo di recente anche la categoria dei caregivers inseriti tra coloro a cui spetta con urgenza il vaccino, a tutela dei familiari con disabilità gravi o gravissime che non possono vaccinarsi.

Un passo avanti, a cui è seguita una marcia indietro. Continua a leggere

Scuola, una legge inclusiva per gli assistenti alla disabilità – La Lente in pillole [VIDEO]

Si è svolta nella Sala Capranichetta a Roma, a pochi passi da Montecitorio, la presentazione del disegno di legge che punta ad internalizzare gli assistenti all’autonomia e comunicazione nel Miur.
A partecipare al tavolo della conferenza le federazioni e associazioni firmatarie della proposta di legge, che stabilizzerebbe la condizione contrattuale di 54mila lavoratori precari con l’accesso alla professione tramite concorso su base regionale. Continua a leggere

Percorsi di ‘ordinaria follia’

“Grazie per l’attenzione che ci date!”. Erano emozionati e commossi ad ogni intervista gli atleti delle ultime Paralimpiadi di Rio. Dodici giorni di sport, di competizione ma anche di comunicazione sulle condizioni della disabilità, sia con immagini che musica. “Il nostro simbolo è il calabrone – ha spiegato in quei giorni il presidente del Comitato Italiano Paralimpico, Luca Pancalli – Come nella frase di Albert Einstein (“La struttura alare del calabrone, in relazione al suo peso, non è adatta al volo, ma lui non lo sa e vola lo stesso”, ndr), anche i nostri atleti superano i loro ostacoli fisici”.
Quella finestra mediatica, temporanea ma potente nelle sue immagini, ha dimostrato come le barriere architettoniche si possano superare bypassando le barriere mentali. Quelle di una presunta normalità, che di fronte alle differenze diventa silenzio e indifferenza. Continua a leggere