Siblings, il docufilm sulle storie di fratelli e sorelle speciali dei disabili

“Io per lui ci sarò sempre. E anche lui, nella sua maniera, ci sarà sempre per me”. A parlare è un sibling, ovvero il fratello di una persona disabile. Sono loro che, insieme ai genitori, condividono con il fratello o la sorella disabili il dolore di quella disabilità, e spesso lo fanno in solitudine. Parla di loro, per la prima volta, un docufilm scritto e diretto da Pamela Pompei, “mamma di un alieno e di un sibling” come lei stessa si definisce, che ha raccolto 31 testimonianze di fratelli e sorelle di disabili di età compresa tra i 5 e i 70 anni. Un racconto familiare sulla disabilità, che porta alla luce i tanti momenti di questi fratelli e sorelle alle prese con il fratello/sorella disabile: dalla difficoltà di non poter parlare ‘normalmente’ con il fratello alla consapevolezza di condividere qualcosa di speciale insieme. Fino a scoprire di non essere i soli a vivere una condizione che spesso diventa alienante.

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Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

È chiamata la malattia invisibile. E, in oltre un anno di pandemia, è già sparita dai programmi sanitari del ministero e soprattutto dall’elenco delle priorità del Piano Vaccinale. Si tratta delle demenze e delle malattie neurodegenerative, tra le quali l’Alzheimer è la più diffusa.

A fronte di tanta indifferenza e invisibilità, i numeri riportati dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità parlano di un morbo sempre più diffuso nella popolazione. I dati più recenti stimano che coinvolga, solo in Italia, oltre un milione di persone “di cui circa 600mila con demenza di Alzheimer”, a cui si aggiungono i circa 3 milioni di familiari e caregivers coinvolti nell’assistenza alla persona malata. Una comunità di pazienti e famiglie chiuse nella solitudine di cui poco si parla, per paura e per mancanza di consapevolezza sulla malattia.

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Campagna vaccinale

Disabilità e genitori caregivers. Il vaccino, o a mamma o a papà

7.708.889 vaccini somministrati in tutta Italia, di cui 2.443.394 hanno ricevuto già la seconda dose. Una campagna vaccinale anti-Covid19 che è andata estendendosi alle persone più a rischio, riscoprendo di recente anche la categoria dei caregivers inseriti tra coloro a cui spetta con urgenza il vaccino, a tutela dei familiari con disabilità gravi o gravissime che non possono vaccinarsi.

Un passo avanti, a cui è seguita una marcia indietro. Continua a leggere

Disabilità e vaccino. I genitori dei bimbi con malattie rare in attesa del vaccino

Sono 4.354.008 le dosi di vaccino somministrate in Italia fino ad oggi. Una campagna di vaccinazione che ha coinvolto il personale sanitario e sociosanitario, fino agli ultraottentenni che entro aprile riceveranno la seconda dose del vaccino.

Precedenza, si è detto, alle categorie più a rischio e fragili, per età e condizioni di salute.

Ma nel Piano di vaccinazione del Governo, tra le categorie di “soggetti estremamente vulnerabili” che nella Regione Lazio già da marzo inizieranno ad essere vaccinati non sono inclusi i familiari conviventi di bambini con gravi o gravissime disabilità che, per la loro particolare fragilità, non possono ricevere il vaccino. Continua a leggere