Disabilità e scuola, risarcimento alla non-inclusione

Storie di inadempienze. Storie di diritti, come quello allo studio, negati di fatto ad alcuni bambini. Storie di disabilità, che ad ogni nuovo inizio di anno scolastico costringono le famiglie a intraprendere battaglie solitarie.

Quella che stavolta vi racconto è una storia in cui, invece, la giustizia finalmente ha dato un po’ di speranza ad una mamma “leonessa” e al suo piccolo Ludovico, un bambino con grave disabilità che necessita di figure assistenziali di supporto in classe.

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Caregivers e il limbo della (dis)continuità assistenziale

Negli ultimi anni si è parlato sempre più di chi sono i caregivers, e anche questo blog si fa puntualmente portavoce delle loro richieste. Sono voci che troppo spesso restano inascoltate, incastrate tra cavilli burocratici e disposizioni inapplicate. Una condizione che dimostra la scarsa vicinanza delle istituzioni alla condizione di un familiare caregiver, fatta di assistenza quotidiana alla persona con disabilità ma anche di difficoltà economiche, essendo costretti a rinunciare al proprio lavoro. Come avviene anche per i genitori di bambini con disabilità grave, o gravissima, che spesso si trovano da soli a dover fronteggiare i costi dell’assistenza e della vita familiare, anche degli altri figli.

È quello che vive sulla propria pelle Stella, una mamma caregiver che assiste la sua bambina Uma con disabilità gravissima, che pur avendo diritto al contributo di continuità assistenziale, recentemente erogato dal Comune di Roma su deliberazione della Giunta regionale del Lazio per sostenere le famiglie nei costi dell’assistenza del familare con disabilità gravissima, non lo ha mai ricevuto.

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Campagna vaccinale

Disabilità e genitori caregivers. Il vaccino, o a mamma o a papà

7.708.889 vaccini somministrati in tutta Italia, di cui 2.443.394 hanno ricevuto già la seconda dose. Una campagna vaccinale anti-Covid19 che è andata estendendosi alle persone più a rischio, riscoprendo di recente anche la categoria dei caregivers inseriti tra coloro a cui spetta con urgenza il vaccino, a tutela dei familiari con disabilità gravi o gravissime che non possono vaccinarsi.

Un passo avanti, a cui è seguita una marcia indietro. Continua a leggere

Disabilità e vaccino. I genitori dei bimbi con malattie rare in attesa del vaccino

Sono 4.354.008 le dosi di vaccino somministrate in Italia fino ad oggi. Una campagna di vaccinazione che ha coinvolto il personale sanitario e sociosanitario, fino agli ultraottentenni che entro aprile riceveranno la seconda dose del vaccino.

Precedenza, si è detto, alle categorie più a rischio e fragili, per età e condizioni di salute.

Ma nel Piano di vaccinazione del Governo, tra le categorie di “soggetti estremamente vulnerabili” che nella Regione Lazio già da marzo inizieranno ad essere vaccinati non sono inclusi i familiari conviventi di bambini con gravi o gravissime disabilità che, per la loro particolare fragilità, non possono ricevere il vaccino. Continua a leggere

Scuola, la ripartenza a due velocità e il gap dei disabili

“La scuola è iniziata in condizioni tragiche, molto più dell’anno scorso!”. Stella non nasconde la rabbia nel sintetizzare l’inizio del nuovo anno scolastico, post pandemia. La sua Uma, una bambina con una gravissima disabilità, ha iniziato come altri alunni la scuola elementare a Roma lo scorso 14 settembre. Ma per lei le ore in classe saranno di meno dei suoi compagni. Uma infatti è una bambina non verbale, che per comunicare e apprendere ha bisogno della figura dell’assistente alla comunicazione, che affianca l’insegnante di sostegno. Un’assistenza a  tempo pieno che la Regione Lazio ha ridotto a poche ore settimanali. Continua a leggere

Ruolo degli assistenti educativi a scuola (Foto: web)

Scuola, disabilità e invisibile precariato – Il caso degli AEC, assistenti educativi culturali

Una volta si chiamavano assistenti educativi comunali. Poi diventarono AEC, Assistenti Educativi Culturali, e infine sono stati rinominati OEPA, Operatori Educativi per l’Autonomia. Vent’anni di cambiamenti, soprattutto contrattuali, che hanno impoverito questa categoria di lavoratori il cui ruolo nella scuola è rimasto fondamentale: l’assistenza ai bambini e ragazzi con disabilità, dalla materna alla scuola media.
Una precarietà dovuta soprattutto alla scelta degli enti locali, titolari del servizio in base alla legge 104/92, di esternalizzare questo servizio affidandolo a società cooperative, precarietà che nei mesi della quarantena è esplosa coinvolgendo anche il diritto allo studio dei bambini disabili. Continua a leggere