Caregivers e il limbo della (dis)continuità assistenziale

Negli ultimi anni si è parlato sempre più di chi sono i caregivers, e anche questo blog si fa puntualmente portavoce delle loro richieste. Sono voci che troppo spesso restano inascoltate, incastrate tra cavilli burocratici e disposizioni inapplicate. Una condizione che dimostra la scarsa vicinanza delle istituzioni alla condizione di un familiare caregiver, fatta di assistenza quotidiana alla persona con disabilità ma anche di difficoltà economiche, essendo costretti a rinunciare al proprio lavoro. Come avviene anche per i genitori di bambini con disabilità grave, o gravissima, che spesso si trovano da soli a dover fronteggiare i costi dell’assistenza e della vita familiare, anche degli altri figli.

È quello che vive sulla propria pelle Stella, una mamma caregiver che assiste la sua bambina Uma con disabilità gravissima, che pur avendo diritto al contributo di continuità assistenziale, recentemente erogato dal Comune di Roma su deliberazione della Giunta regionale del Lazio per sostenere le famiglie nei costi dell’assistenza del familare con disabilità gravissima, non lo ha mai ricevuto.

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Un’attesa che va avanti da tempo, e sulla quale l’unica risposta ricevuta dall’ente è stata quella di attendere un conguaglio che prima o poi arriverà, “e recupererà quello che ha anticipato”. “Se avessimo quei soldi da ‘anticipare’, non staremmo certo qui a discuterne! La disabilità è sempre presente, così come i bisogni e le necessità – commenta esasperata mamma Stella – La disabilità non si prende una pausa, attendendo che i Municipi si decidano ad erogare il contributo. Le assistenze non aspettano i comodi degli altri per essere pagate. La continuità assistenziale non può essere interrotta e soprattutto non si può caricare il caregiver di ulteriori stress e problemi”.

Stella ha scritto anche una lettera-denuncia in cui racconta lo strazio e la fatica di dover sempre lottare, e farlo per un diritto.

Di seguito vi riporto la lettera di questa tenace mamma:

“Sono la mamma di una bambina con gravissima disabilità non autosufficiente e scrivo per denunciare una delle tante situazioni vergognose che siamo costretti a subire noi genitori caregiver.

A Roma viene erogato da qualche anno il contributo di cura, ovvero un contributo in denaro di un certo importo che garantisce ad esempio alla famiglia di incrementare le ore di assistenza, di pagare ausili che non vengono “concessi” alla persona con disabilità o anche semplicemente per sopravvivere.

Si sa che spesso, nella nostra situazione, uno dei genitori è costretto a lasciare il proprio lavoro per assistere ventiquattr’ore su ventiquattro il proprio figlio. Ciò significa che questa famiglia, magari con più figli, può fare affidamento su un solo stipendio, che se per una famiglia “normale” può costituire una difficoltà, per noi significa togliere terapie, ausili e dignità al figlio con disabilità e tanto altro ai fratelli.

Bene (anzi male, malissimo), siamo quasi a maggio e di quel contributo, per molte famiglie come la mia in continuità assistenziale, ancora non si vede l’ombra, nonostante il Dipartimento Politiche Sociali del Comune di Roma confermi che i soldi sono stati erogati ai Municipi della Capitale già da diverso tempo.

Questa situazione si è sempre verificata di anno in anno. Ovviamente questi mesi li ho passati a telefonare, inviare e-mail e quant’altro e ad essere costantemente rassicurata (o meglio presa in giro). Una delle risposte esemplari che fanno comprendere quanto della nostra situazione certe Istituzioni non conoscano nulla è «tanto arriveranno tutti insieme e recupererà quello che ha anticipato». Beh, se avessimo quei soldi da “anticipare”, non staremmo certo qui a discuterne!

La disabilità è sempre presente, così come i bisogni e le necessità. La disabilità non si prende una pausa, attendendo che i Municipi si decidano ad erogare il contributo. Le assistenze non aspettano i comodi degli altri per essere pagate. La continuità assistenziale non può essere interrotta e soprattutto non si può caricare il caregiver di ulteriori stress e problemi.

Per assurdo, oggi che nella Regione Lazio viene riconosciuta la figura del caregiver, viene richiesto allo stesso di compilare un questionario sullo stress… stress non certo dovuto alla condizione del proprio familiare, ma esclusivamente da imputare all’inefficienza e all’incapacità di comprendere ciò per cui si sta lavorando da parte di certe Istituzioni.

Spero dunque che questa mia denuncia serva a sbloccare una situazione veramente paradossale, come quella di una ‘discontinua continuità assistenziale’.

Caregiver, presidente dell’Associazione UniPhelan di Roma.”

16 Pensieri su &Idquo;Caregivers e il limbo della (dis)continuità assistenziale

  1. Come al solito si rimane sgomenti di fronte all’ingiustizia, esprimere la propria solidarietà sembra troppo poco.Personalmente sono molto sfiduciato dalle istituzioni in generale, ma mi auguro di sbagliarmi e che la situazione di Stella possa migliorare al più presto.

  2. si parla spesso di burocrazia ma si tratta invece di inefficienza che nessuno controlla e vorrei aggiungere anche di peggio ma mi trattengo. Se i controlli funzionassero queste inefficienze che ricadono sul cittadino sarebbero attenuate, non dico sparite sarebbe troppo, perché colpirebbero quei funzionari e impiegati che per menefreghismo o rivalse personali ritardano i loro adempimenti.

  3. Ancora una volta hai messo a fuoco una delle tante situazioni disastrose che la “Nostra Bella Italia” fa vivere alle persone più fragili. Fai bene a farti portavoce di quanti vivono in particolari situazioni di disagio e a schierarti dalla parte dei più deboli. Bravissima

  4. Come mettere un like A denunce di questo genere e neppure isolate?
    Da quando è caduto anche l’ultimo velo di ipocrisia il casi di persone disabili più o meno gravi sono sotto gli occhi di tutti.

    • Partito il commento.
      Mancanza di soldi? Non solo. Tanta burocrazia. Per.so.ne trattate come ‘pratiche’ da svolgere.
      Vi racconto un episodio che non c’entra molto ma che denota Menefreghismo e stupidità. Mio fratello amputato da quando ha vent’anni,fino all’inguine della gamba sinistra x un tumore ha dovuto recentemente rinnovare la patente. Per l’ennesima volta ha dovuto rifare una visita medica in un centro stabilito dal’ACI che attestasse Il suo stato😡.
      Evviva!
      Un abbraccio ❣️

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