Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

È chiamata la malattia invisibile. E, in oltre un anno di pandemia, è già sparita dai programmi sanitari del ministero e soprattutto dall’elenco delle priorità del Piano Vaccinale. Si tratta delle demenze e delle malattie neurodegenerative, tra le quali l’Alzheimer è la più diffusa.

A fronte di tanta indifferenza e invisibilità, i numeri riportati dall’ISS – Istituto Superiore di Sanità parlano di un morbo sempre più diffuso nella popolazione. I dati più recenti stimano che coinvolga, solo in Italia, oltre un milione di persone “di cui circa 600mila con demenza di Alzheimer”, a cui si aggiungono i circa 3 milioni di familiari e caregivers coinvolti nell’assistenza alla persona malata. Una comunità di pazienti e famiglie chiuse nella solitudine di cui poco si parla, per paura e per mancanza di consapevolezza sulla malattia.

A questi dati sull’incidenza della malattia nella popolazione, in tempo di pandemia si affiancano i dati legati ai contagi. Il rapporto tra demenze e contagi, e purtroppo anche tra demenze e mortalità per Covid-19, resta alto. Circa il 20-25% dei decessi da infezione da Covid, in molti Paesi del mondo, si è verificata in persone con demenza e in particolare “in Italia, sulla base delle informazioni estrapolate dalle cartelle cliniche di un campione rappresentativo di più di 5.000 pazienti deceduti in ospedale tra febbraio e novembre 2020, il 31,4% delle donne e il 16,5% degli uomini morti per COVID-19 aveva una storia di demenza”, riferisce l’ISS nel rapporto pubblicato nel 2021 ‘L’impatto della pandemia di Covid-19 sulle persone con demenza’.

Nonostante questi dati, il Piano vaccinale italiano non ha incluso tra le persone più fragili e a rischio i malati di demenze. Esclusi, prima della pandemia, anche dall’elenco di malattie che danno diritto all’invalidità in base alla legge 104. E le conseguenze ricadono, interamente, sui malati e sulle famiglie che li assistono. Come nel caso di Elena Fortunato, che da diversi anni assiste la mamma malata di Alzheimer e che lo scorso 15 marzo ha deciso di scrivere una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza, indirizzata anche a tutto il Governo, per chiedere che l’Alzheimer e le demenze abbiano priorità per il vaccino. Ma non è arrivata nessuna risposta concreta al suo appello.

Elena con la mamma (Foto: petizione)
Elena con la mamma (Foto: petizione)

“Se per le persone senza sindrome è stato difficile, immagini chi ha ancora meno strumenti per difendersi – spiega la signora Elena, che vive da vicino l’esperienza della demenza precoce della mamma di 77 anni – A inizio pandemia, sono andata a prendere la mamma il giorno in cui il diurno ha chiuso. In quel weekend ha avuto dei sintomi anomali da Covid, e ha avuto un tracollo. Da quel momento sono rimasta tre mesi completamente isolata, con mia mamma che non dormiva né di giorno né di notte, senza nessun tipo di supporto esterno perché nessuno si poteva spostare, incluso il personale qualificato, per il rischio di contagio”.

I malati di demenze, come di Alzheimer, non sono in grado di indossare le mascherine e rientrano, proprio per questo, tra le categorie che già un anno fa sono state esonerate dall’indossarla dal ministero della Salute. Un diritto che per questi malati, e per i familiari caregivers che li assistono, è ancora causa di isolamento. O peggio di incomprensioni e aggressioni verbali.

“La società non è pronta. La gente non sa cosa sia la demenza, non la capisce. E così c’è un isolamento totale”.

“I primi tempi la mamma non ha potuto avere contatti con nessuno perché non tiene la mascherina. Io con lei non la posso tenere perché non mi riconosce e si innervosisce, e quindi anch’io non ho potuto avere contatti con l’esterno – racconta la signora Elena – Adesso la complessità è che lei non può essere lasciata da sola, e non si trovano figure in grado di gestirla. Così anche fare la spesa diventa un problema, nel tentativo di sincronizzarmi con chi possa stare con la mamma. Ad esempio un giorno, prima di mandare la lettera al Ministro, ho avuto l’emergenza di andare al supermercato. Ho scelto di andare dopo pranzo in una fascia oraria meno affollata, visto che mia mamma non riesce a tenere la mascherina. Ho rischiato il linciaggio! Non era l’unica a non indossarla, ma con noi si sono accaniti. Un’altra volta, portando mia mamma a fare il sierologico in un laboratorio, e non potendo aspettare più fuori per il troppo vento, l’ho portata dentro. Subito mi hanno detto che doveva indossare la mascherina, e ho spiegato che non è in grado di tenerla. Mi hanno comunque cacciato fuori, urlando: Non me ne frega niente se sua madre ha l’Alzheimer e non la può tenere”. E con voce amareggiata, aggiunge: “La società non è pronta. La gente non sa cosa sia la demenza, non la capisce. E così c’è un isolamento totale”.

Un isolamento spesso misto ad un senso, ingiusto, di vergogna, per una malattia difficile da gestire soprattutto fuori dalla porta di casa, con cui fanno i conti i caregivers, spesso donne. Per questo Elena ha deciso, lo scorso 26 aprile, di inviare un’altra lettera. Stavolta solo alle donne, senatrici e deputate. Ha chiesto, nuovamente, di “sostenere nei confronti del Governo la necessità di inserire tutte le persone con demenza nelle categorie fragili ed estremamente vulnerabili – si legge nella lettera – Ho deciso di appellarmi a tutte le donne parlamentari, perché la mia richiesta non ha colore politico: auspico che le donne sappiano dimostrare come sempre quali sono le priorità e i valori per cui combattere e per cui allearsi, a prescindere dalle idee e dalle appartenenze politiche. Mia mamma è malata di Alzheimer e vivo quotidianamente il problema sulla mia pelle. Sono tantissime le persone con demenza precoce, che non rientrano nelle fasce di età più anziane e quindi per loro il vaccino non è disponibile, che continuano ad infettarsi e a morire. Il riconoscimento della grave disabilità, che ci viene ventilato come soluzione tampone per avere subito il vaccino, è riconosciuto anni dopo la richiesta, ma ai nostri cari malati è proprio il tempo che manca”. Poche le risposte ricevute dalle parlamentari, tra queste la segnalazione di un’interrogazione del 31 marzo di un gruppo di senatrici e senatori 5 stelle in cui chiedevano riguardo al Piano vaccinale di “integrare le raccomandazioni del 10 marzo 2021, considerando anche le persone affette da demenza”.

“Queste persone non hanno una prospettiva di vita di pochi mesi. Il declino può essere anche di 10-15 anni, e nel mezzo c’è tanta consapevolezza prima di arrivare a non sapere di essere al mondo”.

In attesa di una risposta, a questa interrogazione parlamentare come alle continue richieste della Federazione Alzheimer Italia, la signora Elena è riuscita a prenotare la prima dose di vaccino per sua mamma proprio in questi giorni. Merito di un’altra sua precedente battaglia, quella per vedere riconosciuta a sua madre l’invalidità grave da legge 104, a cui l’Alzheimer precoce non dà diritto. “Ci ho messo tanti anni, tanti ricorsi, e alla fine l’ho ottenuta perché mi sono mossa e ho fatto capire che avrei fatto una rivoluzione – dice con grinta al telefono Elena, la cui mamma ha un trascorso oncologico che l’ha resa ulteriormente invalida – Altrimenti la danno solo nel momento in cui una persona non è più autosufficiente da anni. Ma queste persone non hanno una prospettiva di vita di pochi mesi. Il declino può essere anche di 10-15 anni, e nel mezzo c’è tanta consapevolezza prima di arrivare a non sapere di essere al mondo. Mia mamma fino a gennaio dello scorso anno ha fatto esibizioni di ballo, ma da anni non è in grado di capire se il gas del fornello rimane aperto. Quindi non può essere lasciata mai sola”. E sola non è mai rimasta la mamma della signora Elena che, in mancanza del papà che la accudiva, ha scelto di stare accanto a sua madre. “Io mia mamma l’ho sempre portata in giro, nonostante i suoi disturbi comportamentali. Ma non incontravo nessuno come lei quando la portavo a fare attività, perché c’è difficoltà , non è facile esporsi agli altri con una persona che da un momento all’altro ha certe reazioni imbarazzanti – prosegue Elena, parlando con tenerezza della mamma malata – Io l’ho messo in conto, e scelgo di espormi. Molti si chiudono in casa, si isolano. Perché inizi a sentirti insicuro, perché intorno c’è una non-sensibilità, e certe disabilità vengono viste come dei Frankenstein. D’altronde se anche l’INPS nel referto di mia mamma di tempo fa, per ottenere l’invalidità, aveva scritto: Probabile Alzheimer …! Cosa ci si può aspettare dalle gente comune?”

Con il vaccino, la madre di Elena potrà difendersi dal rischio di contagio e dai pericoli che questo comporta. Non solo. La qualità della vita, sua e di altri pazienti di Alzheimer, dipende dal vaccino anche in vista delle riapertura dei centri diurni dove potranno nuovamente recarsi da vaccinati. Qui questi malati possono essere almeno stabilizzati, e grazie a questi servizi essenziali ai familiari/caregivers è permessa una qualità della vita più dignitosa. Resta che se non si inseriscono l’Alzheimer e le demenze tra le categorie più fragili, e “se la vaccinazione diventa stagionale, queste persone saranno in coda ai vaccini come quest’anno”, ribadisce con convinzione Elena.

Serve una tutela, che prescinde dall’emergenza da Covid, e che rappresenti quella che l’Associazione Italiana di Psicogeriatria parlando di demenze e Covid ha definito una “speranza affidabile sul futuro”. “Le speranze affidabili – si legge nel documento dell’associazione – sono quelle che riescono a dare alle persone la forza di andare avanti, senza ingannarle con comunicazioni banali e superficiali. Questi elementi insieme possono aiutare a gestire le emozioni negative e le relative conseguenze sulla salute, perché fanno sentire tutti parte di una comunità. In particolare, i caregiver delle persone affette da una demenza dovranno essere le persone alle quali indirizzare primariamente un messaggio di ‘speranza affidabile’ in questo tempo di sofferenza”.

Alzheimer (Foto: web)
Alzheimer (Foto: web)

[Per chi volesse sottoscrivere la petizione, può farlo a questo link]

Vi riporto uno stralcio della petizione della signora Elena Fortunato, che merita l’attenzione di chi questa malattia non la conosce:

“Chi non ha mai vissuto con una persona affetta da demenza è convinto che esserne colpiti significhi soltanto non ricordare dove sono stati posati gli occhiali, ma nella realtà chi soffre di Alzheimer spesso non riesce a ricordare a COSA servono gli occhiali.

Rispetto alle disabilità si sono fatti passi avanti: voglio credere che possa accadere anche verso questa realtà, molto diffusa ma invisibile, tenuta nascosta per paura, ma anche per “vergogna”.

Io ho deciso di metterci la faccia, per dimostrare che si può dire che si sta convivendo con una demenza e che è normale continuare -e “pretendere di”- avere delle relazioni.

Quello che occorre capire è che è la società che deve adattarsi a queste persone… l’inverso non è proprio possibile. Per questo ho dato impulso alla petizione.

La richiesta della precedenza al vaccino è un trampolino di lancio per avere visibilità in funzione di future richieste, fondamentali per una quotidianità sufficientemente dignitosa.

Vorrei che tutti unissimo le nostre forze: preparare una società capace di accogliere le persone con demenza è un investimento anche sul nostro futuro: per noi, che domani potremmo essere nelle medesime condizioni, e per i nostri figli che di noi si faranno carico. Perché, per quanto non ci si pensi, non c’è predisposizione genetica che porti alla demenza e nessuno – nessuno – è a priori escluso dal rischio.

Per un mondo migliore”.

5 Pensieri su &Idquo;Alzheimer e caregivers, La lotta invisibile per i vaccini e per la dignità

  1. alla grave sofferenza di avere un malata incapace di una vita normale si aggiunge la difficoltà a essere riconosciuti fragili.
    La signora Elena mostra grande umanità ma anche determinazione. L’articolo che hai scritto illumina uno spaccato di una sanità non all’altezza del suo gestire le malattie. Però non c’è da stupirsi n quest’Italia alquanto malandata

  2. Credo sia l’ennesimo esempio delle carenze della nostra classe dirigente, nel senso più ampio del termine. Il malfunzionamento non riguarda soltanto il sistema sanitario ma tutto il “sistema Italia”. Se le persone più capaci e competenti non vengono adibiti ai compiti che gli competono, assegnati invece alle persone mediocri, non ci può essere crescita delle persone più giovani e della società. Purtroppo non vedo alcun segno di miglioramento.

    • Aggiungerei che questo malcostume rende sempre più invisibili alcune categorie, quando basterebbe il rispetto delle regole già esistenti per colmare parte di questo divario.
      E l’opinione pubblica continua a credere di potersi girare dall’altra parte.
      Grazie delle riflessioni, Daniele. A rileggerci!

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